#8 Chronisch gut trifft Die Meenzer Onkoschwestern

00:00:12: Die Mensa

00:00:12: Onko-Schwestern.

00:00:13: Ein Podcast

00:00:14: der Universitätsmedizin Mainz mit Tatjana und Natascha.

00:00:21: Hallo und herzlich willkommen zu unserem Podcast, die Mensa onko-schwestern!

00:00:26: Hi ich bin Tatjanna Hallo

00:00:27: Ich bin Natasca.

00:00:28: Die Diagnose Krebs verändert alles.

00:00:31: Von einer Sekunde auf die andere schrumpft die Welt Auf Laborwerte Therapiepläne Und das Überleben zusammen.

00:00:40: Die Medizin tut alles um den Tumor zu bekämpfen Aber wer rettet eigentlich den Alltag?

00:00:47: Wer retteth das Lachen, die Würde und die Momente der Unbeschwertheit.

00:00:52: Genau hier schlägt das Herz der onkologischen Pflege Denn es reicht nicht aus dem Leben einfach nur Tage zu schenken.

00:01:00: Wir müssen diesen Tagen Leben schenke.

00:01:03: Es geht um Lebensqualität Ein Wort dass so technisch klingt aber in Wahrheit alles bedeutet.

00:01:10: Es ist der Geschmack des Lieblingsessens Es ist das Gefühl, trotz schwerer Krankheit immer noch ein Mensch zu sein und nicht nur ein Befund.

00:01:20: Lebensqualität ist kein Luxus nach der Heilung gönnt!

00:01:25: Sie ist der Treibstoff der Patientinnen und Patienten und ihrer Familien überhaupt erst durch diese dunkelsten Stunden zu gehen.

00:01:33: In dieser Folge schauen wir genau hin.

00:01:35: Wie bewahrt man sich die Lebensqualität wenn der Boden unter den Füßen wangt?

00:01:40: Was können Pflegende tun Und wie finden Betroffene ihren ganz eigenen Weg ins Leben zurück?

00:01:47: Genau darüber sprechen wir heute mit einem ganz besonderen Gast, Helene Anschütz.

00:01:53: Sie bereichert diese Folge heute vor allem mit ihrer ganz persönlichen Eigenerfahrung!

00:01:58: Sie weiß aus eigener Hand was es bedeutet diesen Weg zu gehen und die Lebensqualität niemals aus den Augen zu verlieren.

00:02:05: Hallo Helene schön dass du da bist.

00:02:08: Hi, vielen Dank für diese Einleitung.

00:02:10: Wie schön!

00:02:11: Danke.

00:02:12: Freuen uns sehr, dass du da

00:02:13: bist.

00:02:13: Total.

00:02:14: Ich

00:02:14: freu mich auch.

00:02:15: Boom-Boom das Herz allein schlägt.

00:02:17: Vor allem

00:02:18: hier in meinen vertrauten Hallen.

00:02:20: In dem Gebäude war ich jetzt tatsächlich noch nicht.

00:02:22: Urologie habe ich noch nicht so viel mit zu tun gehabt.

00:02:24: Glücklicherweise eine Sache, die ich mal auslasse... Aber ja, ich hab mich jetzt gefreut, dass ich einen Weg gefunden habe weil das ist immer wieder ein Thema und verläuft sich ja gerne in den großen Krankenhäusern.

00:02:37: Aber es gibt ein unterirdisches Tunnel-System, ich weiß gar nicht ob ich das hier so sagen darf.

00:02:41: Jetzt kommen die Insights!

00:02:44: Achtung

00:02:45: aber der verläuft für dich erst recht.

00:02:51: Ja Helene also du machst ja einen Podcast der heißt chronisch gut und du gibst den Menschen Allgemein, die chronisch erkrankt wird.

00:02:58: Dadurch auch eine Plattform, ne Stimme durch dich?

00:03:02: Du bist chronisch erkrankt!

00:03:03: Vielleicht möchtest du dich gerade vorstellen und warum hast du den gemacht?

00:03:07: Und so ne kleine Vorstellungsrunde...

00:03:09: Sehr gern!

00:03:11: Also ich bin Helene, ich bin vierzig Jahre alt verheiratet und habe zwei pupartierende Töchter.

00:03:16: Ich sage das immer dazu dass man weiß, dass sie nicht mehr zweieinfünf sind.

00:03:20: Die werden jetzt dreizehn-und sechzehn.

00:03:22: also ich bin schon ein bisschen dabei in dem Muddy Game.

00:03:26: Ich bin seit eigentlich mein ganzes Leben mit Krankheiten und Diagnosen gesegnet.

00:03:32: Ganz früh fing es mit der Neurodermitis an, dann kam in der Hupertät die Migräne mit Aura, die auch eine ziemlich lange Zeit schlecht behandelt war im Sinne von weil man einfach noch nicht so viel über diese Erkrankung wusste und man natürlich auch damals dachte einem Teenie haut man jetzt nicht irgendwie die krassen Medikamente rein.

00:03:48: das hat sich ja alles verbessert.

00:03:50: Die Forschung ist weiter wir haben da sehr viele positive Entwicklungen gesehen Und mit zwanzig habe ich die Diagnose Morbus-Beichteriff bekommen, was ja in diesem Autorimunerkrankungsgame irgendwie alles ganz gut zusammenpasst.

00:04:02: Mir war das aber trotz Gesundheitskompetenz einer Art Tochter.

00:04:06: wie ich immer sage, war mir trotzdem viele Zusammenhänge nicht klar und dann hab' Ich habe jetzt dann vor sechs Jahren die ersten, also zwanzig-zwanzig ging es los mit so richtig helftigen Schüben.

00:04:18: Was den das Rheuma betrifft und hab dann auch erst angefangen mich richtig einstellen zu lassen.

00:04:23: Vorher war's einfach nicht nötig.

00:04:25: ich hatte... eine komplizierte Schwangerschaft, da hat jeder ein bisschen Rückenschmerzen.

00:04:29: Aber diese Art von Schub und auch Entzündungsinflatorischen Ausbrüchen hatte ich bis zu diesem Zeitpunkt nicht.

00:04:36: Und hab dann eben angefangen mal so'n bisschen zu recherchieren was gibt es eigentlich?

00:04:39: Dann bin ich in die erste richtige Rheumapraxis aufgenommen worden hier in Mainz und habe mein Game gestartet, die Reise gestartet mit dem Biologiker um sozusagen das ganze Entzündenungsgeschehen so ein bisschen einzudämmen.

00:04:52: Und im Zuge dessen gab es dann, also ich hab da noch einen gutartigen Tumor am Steißbein entfernen lassen müssen.

00:04:59: Das sind alles so Dinge die dann plötzlich sich da auftun und man ... Es ist kein Krebs gewesen aber trotzdem gab es natürlich zwischenseitig dann die Sorge was mit diesem ... Ist das ein Chondrom?

00:05:11: Ist das eine Chondroblasturm?

00:05:12: diese ganzen Dinge?

00:05:13: Das war alles ganz schön aufregend!

00:05:16: In dieser Zeit habe ich auch viel über die Möglichkeiten der sozusagen Verarbeitung gelernt.

00:05:23: Also, dass es natürlich unterschiedliche Zugänge gibt wie Menschen mit solchen Schicksalsschlägen umgehen.

00:05:29: Es wurde dann noch mal ein bisschen schlimmer weil man mir gesagt hat ich müsste mein ganzes Leben irgendwie verändern.

00:05:33: das mit dem Pensum.

00:05:35: Ich habe am Staatstheater gearbeitet in der Kommunikation und war mein ganzem Leben im Theater also immer irgendwie viel Wochenenddienste, viel in den Feierabend rein einfach keine geregelten Arbeitszeiten dazu noch zwei Kinder.

00:05:48: Also es war einfach sehr viel.

00:05:49: Und dann hieß es plötzlich, Sie müssen jetzt mal einen Schritt zurücktreten.

00:05:53: Das habe ich dann zähneknirschend gemacht und gesagt okay, jetzt müssen wir uns einmal sortieren und irgendwie alle Operationen und alle Medikationen klären.

00:06:01: Dann in der Reha gehen.

00:06:03: Da ist die Idee zu diesem Podcast entstanden weil ich gemerkt habe dass der Austausch untereinander essenziell ist um mit einer Erkrankung besser auszukommen und sich zu organisieren.

00:06:15: Ich wollte auch direkt

00:06:16: einhaken, weil so viel wieder war, warst du trotzdem also dein Unterstützer von außerhalb?

00:06:21: Warst du alleine?

00:06:22: Also... Bist du alleine draufgekommen erst, wo du für dich mal wirklich Zeit hattest?

00:06:27: Richtig.

00:06:27: Also es ist natürlich immer so eine Typfrage.

00:06:30: Es gibt ja Menschen die ergeben sich so was in so einer Situation sofort und kommen dann in so ne Schockstarre oder in so ner Vermeidung.

00:06:35: Bei mir ist das dann immer erstmal so ein Gefühl von Aktionismus.

00:06:38: also ich sage immer so mein Werkzeugkastenprinzip oder Nutfalkäuferchen wie auch immer du das nennen willst.

00:06:44: So bin ich groß geworden, auch im Sinne von hast du Kopfhieren, nimmst du bisschen Tigerbeisamen, machst den Waschlappen auf die Stirn, legt sich hin und am Schluss nehmst du ne Schmerzablett weiß nicht an das geht.

00:06:53: Und ich habe aber halt eben nie dieses fatalistische Gefühl im Sinne von, warum ich?

00:07:00: oder also warum passiert das jetzt?

00:07:02: Sondern immer erst so in dem Sinne von Ich versuche etwas zu unternehmen und wenn ich dann nicht weiterkomme, kann ich immer noch in diese depressive Haltung gehen und sagen oh Gott es geht alles nicht mehr und es ist so schlimm.

00:07:14: Jeder darf in so einer Situation fertig sein und trauern.

00:07:18: Und hat dafür seine Mechanismen, und meine sind eben die immer erst mal was auszuprobieren.

00:07:24: Und diese Reha zum Beispiel war eigentlich, also sage ich jetzt mal gesundheitlich für die Katz weil dann kriegst du schlechtes Essen, dann haste komische Uhrzeiten, dann gehst du nur nur zwanzig Minuten schwimmen, weil danach ist die nächste Gruppe dran, wo du denkst, jetzt wäre es gut eine Stunde zu schwimmen.

00:07:38: Dann hast du mal einen Rückenkurs der ganz Gutes aber ... Ich bin ein relativ besportlicher Mensch.

00:07:43: Das heißt, da gab es einfach viele Dinge wo ich gesagt habe ihr wollt jetzt irgendwie fünfzehn Minuten um Block laufen wollte mich verarschen.

00:07:49: Aber und das ist eben das was davon übrig geblieben ist dass ich Menschen getroffen habe die mit ähnlichen Themen zu tun haben und ich mich zum ersten Mal nicht erklären musste Und das war für mich der Game Changer.

00:08:02: und daraufhin habe ich eben gesagt, ich möchte einen Podcast machen in dem ich mit Betroffenen mich austausche.

00:08:08: Aber genauso auch medizinischem Personal weil ich da den Dialog wichtig finde dass wir nicht nur mimimi machen uns alles furchtbar und es darf es bitte geben.

00:08:17: aber ich möchte dann Sozusagen, also viele benutzen immer diesen Begriff Mutmacher Podcast.

00:08:23: Es ist nicht so entsprechend so meinem Naturell und meinem Vokabular aber es ist das was da drin ist nämlich Dinge an die Hand zu geben Skills mitzuteilen Und eben vor allem Tipps zu teilen Die andere die schon länger dabei sind eben ausprobiert haben.

00:08:38: In der Regel ist für jeden etwas dabei würde ich sagen Du hast

00:08:40: ja auch ne eine breite Bandbreiter an Themen, was das angeht.

00:08:45: Also wir verfolgen deinen Podcast ja auch so ein bisschen und die Leute fühlen sich einfach auch gehört und gesehen dadurch.

00:08:52: Ich finde es so unglaublich wertvoll auch.

00:08:55: Ja also die Definition chronisch krank zu sein und trotzdem natürlich auch im Leben zu stehen mit allem was dazugehört.

00:09:04: So geht es ja vielen und sie werden dann nicht ernst genommen.

00:09:08: weil genau wie du es schon sagst, man unterhält sich vielleicht auch nicht.

00:09:12: Das trifft jetzt nicht auf alles zu haben, aber auf vieles.

00:09:15: Ich denke auch das im Gesamtbild zu sehen.

00:09:17: Ja und vor allem glaube ich die...das Problem ist immer noch dass wir gesellschaftlich kein Bild davon haben oder ein falsches Bild davon haben, wie jetzt zum Beispiel eine Rheumapatientin aussieht.

00:09:28: Und also ich sage dann immer es gibt immer so die Birgits und die Marions, die sind dann... Also jetzt keiner Birgit und keine Marion nahe treten zu nahe tretend rollen natürlich an dieser Stelle.

00:09:37: Ich bleibe aber bei dem Bild.

00:09:38: Die sind dann so Anfang sechzig haben ne Fische Kurzarfrisur und werden dann irgendwo auf irgendeinen Rheuma Medikament abgelichtet genauso wie wir das Stereotypenbild von einem Mann mit nem Herzinfarkt haben.

00:09:47: der ist auch immer so angekrautisch lefen und linker Arm tut weh und so.

00:09:52: Das trifft einfach nicht zu, weil es gibt Menschen mit drei Jahren die Diagnose räumert.

00:10:02: Wir haben eine viel größere Bandbreite an Patientinnen und das ist das, was wichtig ist.

00:10:09: Da eben in den gesellschaftlichen Diskurs zu gehen oder um solche Bilder neu zu beschreiben.

00:10:14: Wie du gesagt hast, ich gebe den Menschen ne Stimme und möchte ein neues Bild vermitteln ... trotzdem fit und gesund sein kann, auch wenn man diese ganzen Diagnosen hat.

00:10:24: Und was ist fit und gesund?

00:10:26: Wer definiert das übrigens, ne?

00:10:28: Also wir haben da ja immer in alle Richtungen Themen ob das Gewicht ist, ob das Ernährung ist, dass Aussehen generell ist... Man sieht mir das Rheuma nicht an!

00:10:37: Ich habe euch die Postkarte mitgebracht, du siehst gar nicht krank aus, es ist der Klassiker Gag den jeder chronisch kranke Mensch schon mal gehört hat.

00:10:45: Und davon so ein bisschen wegzukommen oder auch diese ganzen Sachen Diabetes haben ja nur dicke Leute.

00:10:51: Oder alte Menschen, meine Oma hatte das auch immer diese Sprüche und ich glaube da helfen wir

00:10:56: uns... Ja also diesen Violin-Patchen ist ja jetzt gut, aber was dann noch drum herum?

00:11:00: alles darauf man zu achten hat, dass es ja der Wahnsinn!

00:11:03: Und ich glaube es ist halt da das Problem, wenn die Leute darüber nicht sprechen wollen, ganz viele Menschen verstecken ihre Krankheit Das ist eine Entscheidung, das würde ich auch niemandem ankreiden.

00:11:14: Aber dadurch dass wir jetzt mehr darüber sprechen verändern sich die Bilder auch und... Das ist auch bei mir.

00:11:19: Ich hab Kollegen aus dem Theater, die ihm irgendwann gesagt haben ach das hast du?

00:11:23: Das wusste ich gar nicht!

00:11:24: Weil man ja jetzt auch nicht in jeder Sitzung irgendwie aufsteht und sagt hallo ich habe MS Hallo ich hab Rheuma wenn es um was anderes geht.

00:11:31: Du würdest dich ja auch nicht über deine Krankheit definieren.

00:11:33: Du bist ja Helene und wirst halt die Frau, die Rheumah hat.

00:11:36: also

00:11:36: genau

00:11:37: das ist halt alles sehr individuell.

00:11:39: Also auch wir erleben das ja auf Station.

00:11:41: Jetzt ich in der Urologie.

00:11:42: Wir haben viele Hodenkrebspatienten Die sind alle zwischen zwanzig und vierzig in der Wegel Und auch da ist jeder von den Patienten komplett unterschiedlich.

00:11:52: Jeder geht anders damit um, jeder fühlt sich anders, jeder hat andere Nebenwirkungen, die Ängste sind oft die Gleichen aber das ist so individuell und dann müssen wir halt in den Pflegevisiten speziell genau hinschauen, weil das

00:12:06: ist

00:12:07: halt nicht ein Pauschalrezept.

00:12:09: Das auf jeden passt sondern da müssen wir so ein bisschen puzzeln.

00:12:12: Genau es hat man oft zu Beginn der Therapie kriegen die Patienten ganz viel mit, also da ist ihre Info, dass ist ihre Aufklärung sehr gut braucht man und ist ganz wichtig aber diesen Weg begleiten.

00:12:23: deswegen gehen wir immer noch mal zusätzlich zu den Patienten.

00:12:28: ich hatte das jetzt bei einem war das auch so Den hab ich am Anfang gesehen, zwischendurch.

00:12:34: Jetzt habe ich ihn wieder getroffen und ich hatte das mit dir besprochen, wo ich meinte, ah, ich komm da irgendwie nicht weiter!

00:12:39: Dem geht's echt schlecht.

00:12:40: aber der hat hier so eine Mauer und er weiß gerade nicht... Also eigentlich hilft ihm nichts, aber eigentlich geht es ihm ganz schlecht Und ich bin keine Psychologin und er lädt trotzdem alles ab.

00:12:52: Ich war gestern bei ihm Tatjana und ich dachte, egal, ich geh trotzdem noch mal hin Dann bringe ich ihm halt ein Wassereis und so ne?

00:13:00: Und dann saß er so,

00:13:01: Natascha

00:13:02: ist einfach hier.

00:13:03: Das ist hier oben, sagt er und ich war so okay.

00:13:08: Weil das siehst du nicht?

00:13:09: Da geht ganz viel ab.

00:13:10: Ich habe natürlich ein Ahn wie das aber so, dass es hier oben Und dann kam das so raus und zu verstehen, man kann sich selber auch so hart blockieren.

00:13:21: Er

00:13:22: hat vielleicht einfach auch einen Moment gebraucht um sich mal Gedanken zu machen.

00:13:25: Ich denke

00:13:26: daran, dass geht mir auf dein Paket.

00:13:28: Der hat

00:13:29: ein Riesenpäckchen, eigentlich will er nach Hause... Eigentlich will er ja nach Hause aber irgendwann.

00:13:35: also es war wirklich so.

00:13:36: Ja

00:13:37: ich glaube sind da immer wieder diese riesen Hürden, die Menschen sich selbst sozusagen aufbürden.

00:13:43: Dass sie denken ich muss das jetzt in kürzester Zeit alles auf einmal klären und verstehen.

00:13:48: Ich glaube auch da gibt es für jeden auch die unterschiedliche Herangehensweise.

00:13:52: Die einen fangen erst mal damit an müssen sich mit dem Teil der Erkrankung oder der Informationen auseinandersetzen.

00:13:58: Die anderen machen einen großen Schritt dann wieder drei zurück so ungefähr.

00:14:02: und also ich glaube da muss man für alle immer wieder den individuellen Weg akzeptieren.

00:14:08: Manche sind eben so ... Ich mach jetzt Schritt für Schritt kleine Veränderungen, kleine Dinge, die ich annehme.

00:14:15: Und also das ist zum Beispiel was, was ich auch am Anfang dachte, ach, das schaff' ich jetzt alles innerhalb von einem Jahr und dann geh ich direkt zurück in meinen Job und kann nicht jetzt alles völliger Irrsinn.

00:14:25: Ja, hört sich für mich schon lang an aber es ist ... Nee, das

00:14:27: ging alles nicht in einem Jahr.

00:14:30: Also ich hab jetzt gerade diese Woche meine letzte Therapie, also Psychotherapiesitzung gehabt, die eben begleitend zu dieser ganzen Situation gestartet habe vor drei Jahren Und hab so gemerkt, krass.

00:14:42: Weil die Therapeutin auch so meinte ja wir müssen heute mal zu einem Abschluss kommen und ich wusste das schon und wir haben das ein bisschen vorbereitet.

00:14:47: Dann hab ich dann auch gesagt ich weiß nicht ob ich bereit dafür bin und dann hat sie gesagt Sie sind ziemlich bereit.

00:14:53: also wir reden Wir sind hier gestartet weil wir dass die Verarbeitung und die Akzeptanz der Erkrankungen irgendwie angehen wollten und es ging jetzt die letzten Monate nur noch sehr wenig um die Erkrankung So und Ich glaube da liegt schon auch was drin Dass man feststellt okay einen großen Berg hinter mir gelassen.

00:15:11: Ich bin trotzdem jeden Tag im Game und als wir unser Telefonat hatten, lag ich auf dem Heizkissen und hab einfach wahnsinnig unter dieser Wetterveränderung gelitten.

00:15:19: Heute ist es jetzt sehr warm!

00:15:20: Das begrüßt meinen Körper extrem... Ja, geht's

00:15:22: besser?

00:15:23: Also schwitzen tue ich natürlich genau wie alle auch.

00:15:26: Also schwitzend wie ein Pudding auf den Picknick gehört dazu aber meine Gelenke tun nicht weh.

00:15:31: Ich habe heute Nacht trotz Hitze glaube ich das erste Mal seit sechs Wochen durchgeschlafen.

00:15:38: Also ich müsste eigentlich irgendwo auswandern und warm leben, weil das ist einfach alles.

00:15:42: ab zwanzig Grad geht es mir besser.

00:15:46: Aber dass auch da jede Räumerform ist anders und jeder Mensch muss das anders für sich feststellen.

00:15:52: Und manche Dinge sind immer noch so, Also ich habe erst vor anderthalb Jahren verstanden, dass meine chronische Augenentzündung, die ich irgendwie entwickelt hab, wo ich mir dachte ja das ist halt irgendwie Heuschnupfen.

00:16:01: Das kam immer so zu einer passenden Heuschnung für's halt und ich mir dacht ja dann nehme ich halt bisschen Cortison, ein bisschen Augentropfen.

00:16:07: So.

00:16:07: und irgendwann habe ich es beim Rheumatologen erzählt und dann sagte der ja das müssen wir mal beim Augenarzt abchecken.

00:16:13: Und da war ich schon tief in diesem ganzen, was hängt.

00:16:17: Autoimmunerkrankungen, welche hängen zusammen?

00:16:19: Also das Migräne und Neurodamitis oft zusammenhängen.

00:16:22: Das weiß ich jetzt mittlerweile auch.

00:16:23: Und jetzt ist klar, ich habe eine chronische Augenentzündung also eine klassische Uveitis die eine wie eine.

00:16:29: es gibt ja Beherrten Organbeteiligungen bei Rheuma.

00:16:32: Bei mir ist es das Auge beandern, die Leber oder die Niere oder das Herz.

00:16:36: Aber da habe ich sehr lange für gebraucht diese Zusammenhänge zu verstehen und ich bin auf der Gesundheitskompetenz Skala schon weiter oben als manch anderer.

00:16:44: Und trotzdem kriegst du nicht immer alles unter einen Hut.

00:16:47: Oder wollen vielleicht auch manche nicht?

00:16:49: Die selektieren das dann nahe.

00:16:50: Das hat aber nichts damit zu tun.

00:16:52: Also

00:16:53: die denken wahrscheinlich auch nicht noch was... was extra und ob dazu kommt.

00:16:58: Aber in dem Fall habe ich es jetzt mit einem Medikament, das ich angepasst habe im Griff bekommen.

00:17:02: Ich habe das einfach nicht mehr.

00:17:04: Also dieses Jahr keine einzige Problemzone am Auge muss man halt auch wieder sagen.

00:17:10: Und ich glaube da haben wir immer wieder diese Themen.

00:17:15: Wie funktioniert die Aufklärung ganz früh, weil du es jetzt gerade gesagt hast?

00:17:18: Das hat bei mir zum Beispiel überhaupt nicht stattgefunden.

00:17:20: Also ich habe einen Flyer bekommen zu meinem damaligen Biologikum.

00:17:25: was ich bekommen habe dass sich das jetzt wöchentlich spritze und das war's.

00:17:28: Mir wurde wieder etwas zur Bewegung noch was zur Ernährung noch irgendwie zum... Weil wir es vorhin von Mindset hatten irgendwas erzählt und das ist gar kein böser Wille sondern einfach Rheumatologen sind sehr rar gesät in Deutschland.

00:17:41: Also das ist leider wirklich eine sehr, sehr seltene Fachschaft muss man sagen.

00:17:46: es will auch irgendwie keiner Keiner mehr studierend, für sich keiner mehr da irgendwie richtig spezialisieren.

00:17:54: Weil es eine sprechende Medizin ist und halt schlechter abgerechnet wird habe ich jetzt gelernt.

00:17:59: Also ja...

00:18:00: Durch deinen Vater wahrscheinlich dann?

00:18:02: Mir hab ich

00:18:02: tatsächlich durch ne Rheumatologin gelernt mit euch, kurz in den Talk hatte.

00:18:06: Und also es ragesät, das heißt diese Zeit die der Rheomatologe für dich hat, ist natürlich auch dementsprechend knapp.

00:18:13: Alles, was ich jetzt an Skills erlernt habe, kam nicht aus diesem Aufklärungsgespräch.

00:18:19: Also weil man sich dann Hilfe sucht, findet man irgendwann ein paar seriöse Seiten.

00:18:24: auch das ist ein Thema das wichtig.

00:18:25: Nicht alles was da steht.

00:18:27: Ist Epidense basiert und geprüft und gesichert.

00:18:30: KI

00:18:30: gibt nicht immer die richtige Anfrage.

00:18:32: Ja

00:18:32: bei KI muss man sehr vorsichtig sein.

00:18:34: Ich meine es entwickelt sich gerade im Gesundheitsbereich da sehr viel weiter.

00:18:37: Da geht's ja großen Vorstoß aber auch da immer alles überprüfen lassen.

00:18:41: Ich sag immer Krankenhäuser Krankenkassen, sowas wie die Rheuma-Liga oder es gibt schon Seiten.

00:18:47: Also gerade so Apothekenumschau immer ganz gut zum Nachlesen.

00:18:52: also nicht alles glauben.

00:18:53: und dann eben Selbsthilfegruppen oder halt eben diese Onlineforen, die sich... auch da muss man aufpassen.

00:18:59: aber darüber habe ich wahnsinnig viel gelernt.

00:19:02: und eben halt auch immer Austausch mit den anderen.

00:19:06: Also so bewährtes Wissen, Leute die Erfahrungen haben sich darauf berufen.

00:19:10: Hast du denn auch so ganz abstose Leute mal getroffen oder so?

00:19:14: Du sagst so wow!

00:19:14: Die haben mir dann vorgeschlagen nachts um Mitternacht

00:19:18: halbt dich mit Petersilie ein.

00:19:20: Das ist auch meine Oma früher immer.

00:19:22: jetzt wirklich fällt mir gerade

00:19:23: an.

00:19:23: Die hat immer

00:19:24: gesagt wenn man Warzen hat es haben ja ganz viele Leute oft so kleine Warzen auf den Fingern Wenn Vollmond ist zerstampfte Petersilien da drauf dann wäre die weg.

00:19:35: Also ich kenne da nur Knoblauch und Zwiebeln.

00:19:37: Das habe ich tatsächlich mit meinen Kindern auch gemacht, die Zwiebel aufs Ohr wenn ein Mittelohrenzündung war.

00:19:42: Ja das hatte ich auch rüber.

00:19:43: Und das funktioniert tatsächlich... Da haben wir ja schon mal darüber gesprochen.

00:19:47: nicht alles muss irgendwie durch.

00:19:48: siebzehn Studien damit wird es beweisen können.

00:19:50: also niemand wird eine Studie zum Thema Zwiebelt auf dem Ohr machen weil warum gibt keine Lobby dahinter und kein Geldapparat?

00:19:57: aber es gibt schon Dinge die auch tatsächlich wirken.

00:20:00: Ich werde ganz oft angeschrieben über Insta von Menschen, die sich über meine lebensklustige und eine humorvolle Art geträgert fühlen.

00:20:11: Die mir dann schreiben du musst das alles nur ernst nehmen.

00:20:13: Du machst einfach zu viel Witze.

00:20:15: in dem Moment wo du die Krankheit ernst nimmst ist sie weg Wo ich dann schon weiß,

00:20:18: ah, so die verpufft.

00:20:22: Also an dieser Stelle Hyronie-Achtung ... Das ist immer wieder das.

00:20:26: Ich thematisee das auch ganz gern.

00:20:28: Vor Kurzem hat mir wirklich eine ganz böse geschrieben.

00:20:32: Man dürfte keine Witze über Krankheiten machen.

00:20:35: So wo ich gesagt habe okay es ist ganz einfach du kannst nicht folgen was ich tue.

00:20:39: Es ist gar kein dein Ding

00:20:40: und

00:20:42: ich kann das auch total verstehen.

00:20:46: Bubble von mir ist ja sehr unterschiedlich geprägt, wer was wie macht.

00:20:50: Aber es liegt auch daran, wer etwas wie braucht.

00:20:52: also es gibt einfach Menschen die wollen dann das Video sehen indem jemand mit sepia filter und schnörkeliger schrift irgendein traurigen Satz hinschreibt und im hintergrund läuft Ed Sheeran Das klickt sich super!

00:21:04: Also da sind manchmal eine millionen views drauf bei meinen Lipsync Was weiß ich?

00:21:09: Was ich mir ausdenke nicht immer gleich ne Million aber Es gibt eine zielgruppe Die darauf Bock hat müssen ja nicht folgen, sage ich immer wieder.

00:21:18: Das ist die Entscheidung, die man treffen muss.

00:21:21: Ich wollte gerade sagen es ist auch deine Entscheidung wie du mit deiner Krankheit umgehst.

00:21:25: ob du da Witze drüber machst oder nicht bleibt der Tür überlassen.

00:21:29: und trotzdem bin ich dann natürlich die Projektionsfläche.

00:21:31: das merkt man natürlich immer wieder dass die Leute sich dann sie haben ein eigenes Problem und übertragen das auf mich.

00:21:37: ich kann das mittlerweile ganz gut abprallen lassen.

00:21:39: also ich habe mir da jetzt ein ganz dickes Fell wachsen lassen.

00:21:42: aber Also wenn man sich das vorstellt, ich bin ja auch immer noch auf der Insel der Seligen mit meinen knapp elf Tausend Followern.

00:21:49: Wenn es irgendwie in die fünfhunderttausende da geht... Ich bin ein paar Mal viral gegangen mit dem einen oder anderen ab einer gewissen Menge kommen dann natürlich auch die Trolls und die Jungs, die dann irgendwelche unangenehmen Kommentare schreiben und so.

00:22:01: Also ich habe vor kurzem mal wieder was kommentiert nur zum Thema KI.

00:22:05: Dann ging's überhaupt nicht um Gesundheit.

00:22:06: Habe ich etwas kommentiert?

00:22:07: Und in kürzester Zeit, also ich hab' das jetzt mal als Screenshot Video gefilmt In letzter Zeit mussten sich wieder irgendwelche Björns und Heikos unter meinem Kommentar, weil ich nur gesagt habe die Headline ist mir zu hart mit dieser Art von Journalismus.

00:22:23: Clickbait macht schön.

00:22:24: wir nur Angst.

00:22:25: inhaltlich, hab' ich gesagt is der Beitrag richtig!

00:22:28: Du hast keine Ahnung, war gerade auf deinem Profil.

00:22:31: Was glaubst du denn?

00:22:32: Was du zu KI zu erzählen hast, wo ich gesagt habe, gar nichts!

00:22:35: Ich hab

00:22:35: nur gesagt dass sich die Headline ein bisschen schwierig finde und das das eine Art von Journalismus ist den ich nicht so spannend oder nicht so zielführend finde.

00:22:43: und dann ging's aber.

00:22:46: Und das meine ich wir sind halt in diesen fairen Social Media dem immer ausgesetzt.

00:22:50: Ist

00:22:51: wie ne andere Welt.

00:22:51: Das ist wie so ne parallele Welt.

00:22:53: Genau und die Jungs die mir da schreiben bin ich mal gespannt ob sie mir das ins Gesicht sagt würden.

00:22:58: Von daher, ich kann das mittlerweile ganz gut ab aber es ist natürlich... Also sie sind auch ein Tauschhandel weil ich gehe ja auf dieses ganze Konstrukt ein, stelle mich da und muss dann auch damit rechnen dass das nicht allen gefällt und das ist auch völlig in Ordnung.

00:23:17: Ich müsste mich ernst nehmen, das kommt ganz oft.

00:23:20: Verkürzme hatte ich eine, die hat mir geschrieben, ich könnte für neunhundert Euro ein Retreat am Wochenende im Schwarzwald machen und danach wär mein Rheuma geheilt.

00:23:28: Und dann hab' ich...

00:23:29: Ich habe dann mal so ganz

00:23:30: naiv gefragt was da stattfindet und dann hat sie auch nur schwammige Formulierung genutzt.

00:23:36: also die Reise zu dir selbst unten bisschen Hitzetherapie.

00:23:41: Es gibt ja ohne der Ideen, ob man in den Haltstollen fährt oder ob man Kältekammer diese ganzen Dinge.

00:23:47: Das ist auch an vielen Stellen von vielen Rheumatologen empfohlen.

00:23:51: und dass ich mir einen Wochenende

00:23:52: ... Genau!

00:23:54: Also die Kältenkammer ist wirklich der Absurdit.

00:23:56: Und ich habe auch schon überlegt, ob ich mir jetzt so eine Tonne in Garten stelle weil ich denke das kalte Wasser Also, das hat eine Funktion.

00:24:02: Und

00:24:03: das Eis im Winter im Garten?

00:24:04: Richtig so!

00:24:05: Genau.

00:24:05: und dann natürlich in pinken Bikini mit Mütze... Also

00:24:07: da bin ich schon noch in einem Video gemacht, ne?

00:24:08: Ich war gar zu sehr schreit nach dem Moment.

00:24:12: Aber trotzdem ist es ja eben immer wieder.

00:24:15: auch die Frage, ein Retreat am Wochenende zu machen und sich Zeit zu nehmen kann auch eine Wirkung haben im Alltag übrigens für uns alle wahrscheinlich nur sozusagen neunhundert Euro ist schon für mich eine Ansage.

00:24:28: und zweitens dann das Rheumat zur Heilen.

00:24:30: Da mach ich dann halt löschenblockieren, weil ich einfach sagen muss ... Dann hast du schon mal nicht aufgepasst.

00:24:34: Es ist eine chronische Erkrankung und sie ist nicht heilbar.

00:24:37: Ich kann in Remissionen kommen.

00:24:39: Das kann heißen über Blutwerte, das kann auch heißen bei weniger Beschwerden.

00:24:43: Meine Blut-Werte sind einigermaßen okay.

00:24:46: Weil man Tolo gesagt hat immer wir sind ganz zufrieden aber ganz glücklich sind wir noch nicht!

00:24:52: Von daher, dass es da wieder schwierig ist in so einer Verallgemeinerung.

00:24:58: Ich hab ja noch so eine Frage, die brennt mir unternegeln.

00:25:02: Wir sind ja pflegekräftet hat Jana und ich.

00:25:04: Und jetzt sind wir nicht mehr im Stationsbetrieb direkt tätig.

00:25:08: aber was hättest du denn für ... Hättest Du Tipps oder hast Du Erfahrungen gemacht mit Pflegekräften, die im Station Betrieb dann auch Patienten betreuen, die chronisch erkrankt sind?

00:25:19: Was ist dir vielleicht mal passiert oder hattest du ein Tipp in der Umgangsweise?

00:25:23: Also wir haben ja so unseren Rhythmus.

00:25:24: Frühdienst ist ganz klar gegliedert, Medikamente messen morgens bla bla bla.

00:25:29: und hättest du deinen Tipp wo sagst ja also wenn du jetzt chronisch krank bist das müsste man es auf dem Sturm haben?

00:25:36: Ich fand den Ansatz von euch in eurer Folge über die Kommunikation schon mal ganz cool weil diese Spike Methode von der EDA gesprochen hat, die ist natürlich glaube ich eine ganz guter Grundlage für die Kommunikation, weil es da ja einfach schon mal um was ganz Entscheidendes geht.

00:25:51: Nämlich darum dass man das Gefühl hat ernst genommen zu werden also dass die Situation egal welche sie jetzt ist ob bis jetzt die frische Krebsdiagnose ist oder ob es Die wie Sie haben MS oder sie haben jetzt eine schwere Form von Rheuma oder irgendwas.

00:26:06: ich habe ne Freundin die den den Brustkrebs überlebt hat und dass es jetzt schon sehr lange wieder im normalen Leben ist.

00:26:13: Und die sagt immer, ja ich weiß manchmal gar nicht was Schlimmer ist das Rheuma oder mein Krebs weil du hast mit dem Rheumar für immer zu tun.

00:26:18: wo ich mal sage also erst einmal klassifizieren wir bitte keine Diagnosen oder machen dann Ranking.

00:26:24: Ich würde sagen Es ist ein Unterschied ob man eine lebensbedrohliche Erkrankung bekommt Weil ich werde an den Rheumer nicht sterben Bums fertig.

00:26:30: Also da muss man einfach ganz klar sagen Trotzdem kann's natürlich sein, dass ich jetzt langfristig mehr damit zu tun habe als Sie, wenn sie gut therapiert und eingestellt ist.

00:26:39: Das ist aber jetzt mal der Zonenraum gestellt.

00:26:43: Was ich glaube, was entscheidend ist ... Also für mich hab' ich die letzten Jahre gemerkt, so ein bisschen davon auszugehen, dass die meisten Patienten über erst einmal keine Gesundheitskompetenz verfügen.

00:26:56: Weil bis zu dem Zeitpunkt wir nichts haben, bis wir etwas haben dann ist es auch so.

00:27:02: Okay,

00:27:02: jetzt bin ich krank!

00:27:03: Mist.

00:27:04: Und dann fängt man auf einmal damit an, also aufs Essen zu achten mal auf überhaupt Beschwerden des Körpers zu achte und ich glaube das ist so ein bisschen das was in der Kommunikation ganz entscheidend ist.

00:27:14: mit wem spreche ich da und welche Grundvoraussetzungen sind da?

00:27:17: deswegen sage ich ganz oft Ich bin Arzt Tochter Ich wollte in der Familie mit Medizin, Studium war nichts für mich.

00:27:25: Da bin ich halt krank geworden.

00:27:26: Geht auch!

00:27:27: Also das ist so ein bisschen der Ansatz.

00:27:29: Dadurch hab' ich natürlich aber schon mal eine... Ich habe schon mal ein paar Grundthemen gehört.

00:27:34: Ich hab' schon mal die andere Seite gesehen.

00:27:38: wie mein Vater zum Teil von Dingen mitgenommen ist, wie schwierig es sich abzugrenzen.

00:27:44: Auch als medizinisches Personal in der Familie war das immer Thema.

00:27:48: also von den fünf Geschwistern meines Vaters sind vier Ärzte.

00:27:51: Also mein Großvater blablabla Riesending so und Das ist glaube ich was man Als allererstes rausfinden muss.

00:27:59: Wie viel an Wissen bringt er die Patientin jetzt mit?

00:28:06: Genau, also das ist glaube ich eine ganz entscheidende Grundvoraussetzung.

00:28:12: Weil man natürlich jemanden der ganz wenig weiß erst mal auch ein bisschen was erklären muss.

00:28:15: weil ich glaube Wissen ist Macht und Wissen gibt dir als Patient, als Betroffener einfach ganz, ganz viel Möglichkeiten und Handlungsspielraum.

00:28:24: Weil wenn ich die Dinge nicht verstehe kann ich auch... Also weil natürlich kann ich sagen okay rudimentär habe ich verstanden dass Rauchen und Trinken gesund ist übrigens aber für jeden Momenten also by the way und aber das es vielleicht Dinge gibt die beim Räuma notwendig sind.

00:28:39: Ich hab immer wieder die Thematik mit Sport, dass ganz viele mal sagen, ah ja, wenn du wirklich ganz schlimmes Räume hättest, könntest du so einen Sport gar nicht machen oder du verfälschst das Bild einer Räuma-Kranken... Und warum?

00:28:51: ...wenn du immer fröhlich rumhüpfst.

00:28:53: Ja weil ganz viele denken,

00:28:56: sie sind

00:28:56: nur steif und Gelenke tun nur weh.

00:28:59: Also ich kann sagen je mehr sportlich mache umso besser geht es mir.

00:29:03: Aber

00:29:03: auch das ist doch individuell!

00:29:05: Erstens

00:29:05: das und zweitens muss man da auch sagen An manchen Stellen geht es nicht um Marathonlaufen, das würde ich jetzt in meinem Leben nicht mehr anstreben und auch glaube ich ist nicht unbedingt zielführend.

00:29:15: Ich glaube aber was wichtig ist dass es schon einen Punkt gibt zu sagen was ist welcher Sport ob ich jetzt eine eins Komma fünf Kilo Handel einfach morgens dreimal über den Kopf hebe ist schon etwas was bei nacken Schmerzen helfen kann.

00:29:29: so das heißt nicht dass sich eine halbe Stunde aufs laufband Schnelligkeit zählen muss.

00:29:34: Also da gibt's Abstufungen und dann gibt es natürlich sehr viele, die sich total ablehnen.

00:29:39: Das heißt aber auch da die kleinen Dinge werden vorhin von den kleinen Schritten.

00:29:43: Ich hab mal eine Podcast Folge gemacht über Niereninsuffizienz über eben die frühzeitigen Nierenprobleme, die auftauchen können.

00:29:52: Und hat ein schon recht älterer Patient erzählt das er jetzt nur noch mit Olivenöl kocht dass er weniger Salz ist also in dem auf der Schlechtigkeitsskala sozusagen halbiert durch einen Spaziergang am Tag, weniger Salz und Olivenöl.

00:30:10: Und das sind Dinge... Die sind

00:30:13: nicht klein oder aufgewascht, aber sie... Genau.

00:30:15: Es ist auch nicht eben das ganze Leben über Bord werfen!

00:30:19: Wenn man gerne mal eine Schokolade isst, ja Herr Gott dann iß deine Schokoladen.

00:30:22: Aber wenn du irgendwelche anderen kleinen Vehikel findest um aus dieser Abwärtsspirale die heißt ich kriege mich nicht in Griff und komme nicht hoch, dass das so rauszukommen.

00:30:33: Und das meine ich, das sind diese Dinge.

00:30:36: Was die Kommunikation angeht, glaube ich ist nämlich das.

00:30:38: Wenn dann jemand zu wenig Infos hat den zu überfrachten und dann denkt er nämlich okay jetzt muss ich was alles das?

00:30:45: Und das muss ich verstehen so und also wie ich euch jetzt einschätze würde ich sagen dass ihr schon den betroffenen Patienten genug Raum gebt, dass sie ja euch schon empathisch auf die Einlast Ich glaube das ist die Grundvoraussetzung und dann eben ein bisschen an der Gesundheitskompetenz zu schrauben Flyer mitgeben, wo gibt's Infomaterial diese Dinge und klar benennen was zum nächsten treffen oder zur nächsten Begegnung.

00:31:14: Was der Patient die Patientin haben will also weil das ist sowas was ich auch immer mit Betroffenen bespreche sind so diese Listen machen Fragen die man hat wirklich platzieren zu können um wirklich sozusagen von Sitzung zu Sitzungen oder Treffen zu treffen, irgendwie sagen zu können jetzt habe ich was an die Hand bekommen.

00:31:32: Konnte ich damit etwas anfangen?

00:31:34: Wofür führt mich das hin?

00:31:36: Welche Conclusio entsteht daraus vielleicht?

00:31:38: Wo brauche ich noch Hilfe?

00:31:39: also dass man diese eine Art Fragenkatalog sich vielleicht überlegt weil ich gibt es denen auch für Patient ABC.

00:31:47: Also

00:31:47: viele haben viel aufgeschrieben am Anfang.

00:31:52: Auch im Rahmen, also es ist jetzt ein anderer Kontext.

00:31:54: Aber man schreibt sich viel auf oder Patienten schreiben sie wirklich seitenweise aus kommt wirklich drauf an und die Hälfte schmeißen dann einfach weg.

00:32:01: aber das ist ja auch gut weil man als er meint okay habe ich mir richtig viele Gedanken gemacht was hätte sein können.

00:32:07: aber sehr oft wenn etwas Unbekanntes kommt muss ich mich Die meisten müssen sich irgendwie erst mal strukturieren und das ist ja ein Riesenwirrwarr.

00:32:15: Aber

00:32:15: es gibt auch noch mal ein Stück Lebensqualität zurück, wenn man selber gucken kann was ist meine Nummer eins?

00:32:21: Was ist jetzt ganz wichtig?

00:32:23: also ob's mir jetzt wichtig ist irgendwie mein eigenes Kopfkissen mit ins Krankenhaus zu nehmen oder die Häkel-Tischdecke von der Oma als würde ich wahrscheinlich machen dass einfach So ein bisschen heimisch zu machen und was ist halt nicht so wichtig.

00:32:36: Also sie dürfen das ja dann von auch selber entscheiden.

00:32:39: Ja, die

00:32:39: dürfen uns entscheiden und sie dürfen es auch mitnehmen.

00:32:41: also in die Klinik sagen wir den... Ja, bitte.

00:32:45: Also Sie sind jetzt hier eine Weile beschäftigt bei uns und die Räume sehen sich eigentlich alle gleich aus.

00:32:51: aber schaffen sie, holen sie sich ein bisschen zu Hause mit ihr?

00:32:54: Den

00:32:54: Fall!

00:32:55: Also ich glaube etwas Wichtiges gesagt, ich zitiere immer meinen Lieblings-Podcast habe ich überweisen, der hat irgendwann, ich weiß gar nicht welchen Zusammenhang er hat gesagt, Gedanken favorisieren Das finde ich eine schöne Idee, dass es eben nicht nur ums Priorisieren geht sondern so ein bisschen darum geht was geistert mir eigentlich seit Tagen oder seit Wochen am allermeisten im Kopf herum.

00:33:13: Und ob das jetzt immer sofort so konstruktiv ist da soll man dahin gestellt aber wenn es etwas ist was ständig wiederkommt und du kannst wirklich da einen oder drei Gedanken favorisieren und die mitnehmen.

00:33:24: also wie sagt das auch mal so Symptom Tracking das kann digital das kann analog in einem Büchlein mit einer Rosaschleife drauf sein völlig egal Das mal über Wochen zu tun, mal zu schauen was verändert sich wann.

00:33:37: Dann geht's bei Frauen natürlich immer noch irgendwie menstruationsbedingt überhaupt auf den Zyklus zu achten.

00:33:42: welche Dinge werden da begünstigt?

00:33:44: Also habe ich zum Beispiel eine so eine Hautkrankheit die tatsächlich dann wenn ein Rheumerschub kommt, kommt die eigentlich immer kurz danach aber auch immer zum ähnlichen Zeitpunkt kurz vor der Periode.

00:33:57: Also das kann man irgendwie so ablesen.

00:33:58: Wenn dann geballt?

00:33:59: Genau, genau!

00:34:01: Aber es hat mir trotzdem herausgefunden zu haben durch meine eigene Analyse, durch das eigene Dokumentieren von diesen ganzen Symptomen total geholfen weil ich mich jetzt sozusagen schon mal drauf einstellen kann und weiß jetzt hatte ich einen Schub, jetzt kommt die Akneinverser in zwei Wochen.

00:34:16: Das hilft.

00:34:18: Ich

00:34:18: kann es nicht auffalten,

00:34:19: wenn der Fall eintritt.

00:34:22: Es überrascht mich da nicht mehr so doll und entstehen andere Routinen in dieser Zeit auch.

00:34:27: Und es ist eine unglaublich wichtige ... Funktion, den eigenen Körper so zu beobachten.

00:34:34: Also jetzt nicht dass man einen kompletten Ducken bekommt die ganze Zeit

00:34:36: und

00:34:37: das war gerade nur der Wind.

00:34:39: Aber dieses Gefühl dokumentieren zu können und Dinge in den Zusammenhang zu bringen um das dann auch bei medizinischen Personal wieder ganz genau erklären zu können.

00:34:48: wenn er dann fragt seit wann ist das denn?

00:34:51: Wie oft erzählen mir das Ärztin im Podcast oder in Gesprächen ist?

00:34:55: sie sagen Betroffenen wissen manchmal nicht, wenn sie in die Notaufnahme kommen und sagen ich hab was mit dem Auge.

00:35:02: Dann werden die gefragt war seit wann denn?

00:35:06: Seit

00:35:06: drei Monaten Fragezeichen.

00:35:09: Und dann sagt der Arzt schön, wenn Sie das jetzt mich fragen weil das hilft mir nicht.

00:35:13: Das meine ich es gibt einfach da eine unglaubliche Sicherheit, wenn man diese Dinge im Zusammenhang bringen kann und dann zwei Tage vor dem Termin nochmal auf diese Notizen guckt, in die App guckt wie auch immer und sagt Das sind die drei Pain-in-the-Eyes Dinge, die besprochen werden müssen.

00:35:30: Und das möchte ich jetzt mit Natascha besprechen, weil da kann sie mir vielleicht helfen und wenn er nicht helfen kann, kann sie es weitergeben an.

00:35:37: Mit diesen Gefühlen aus so einem Gespräch wieder rauszugehen ist wahnsinnig empowernd auch wenn's dann doch ein kleiner Schritt ist.

00:35:46: man hat eine Hürde genommen und die ist gewachsen durch die Auseinandersetzung mit sich selbst und dem eigenen Körper und das ist immer nur wertvoll.

00:35:55: Das machen wir ja auch.

00:35:57: Ich zumindest, wenn wir neue Chemo-Patienten bekommen... kriegen dann erst mal ein ausführliches Gespräch, was auf sie zukommen kann.

00:36:04: Auch das ist ja wieder individuell.

00:36:06: Aber man erklärt ja natürlich gleich mit Wenn Sie Übelkeit bekommen sollten, kann die so oder so aussehen und wir können dann das, dass oder das machen?

00:36:15: Und wenn das nicht hilft, dann machen wir das, das oder das.

00:36:19: also einfach, dass sie auch vorbereitet sind.

00:36:21: So wie du jetzt bei dir sagst, es ist bei uns mit den Patienten bei dir mit Patientinnen auch so, Da einfach schon mal so ein Ablaufschema.

00:36:30: Auch wenn der Fall X eintritt, können wir da was machen?

00:36:34: Und das auch zu erklären.

00:36:36: Genau, weil das finde ich schon immer wichtig... Das habe ich nie früher in Frage gestellt.

00:36:41: aber wenn man dann in der Untersuchung ist und da und dies und jenes und die Leute freundlich geschäftig um dich rum sind, ich weiß es noch dass sich beim Kaiserschnitt damals hat die eine Assistenzärztin jeden Schritt der jetzt passiert erklärt und also mein Mann weiß nichts mehr davon heute, er saß in dem pinken Operanzug daneben hatte nur seine Augen gesehen Oder dann übel und was weiß ich, aber ich weiß auch dass sie das alles immer wieder so stupide auch klingt.

00:37:10: Und natürlich auch da es gibt Patientinnen die das nicht wollen den ist es zu viel.

00:37:15: Ich kann zum Beispiel beim Blutabnehmen hingucken seit vierzig Jahren.

00:37:19: Mir wird schlecht davon.

00:37:20: Du weißt es

00:37:21: ja jetzt ne?

00:37:22: Genau ich bin ja als Profi.

00:37:24: Aber ich sage das jetzt dann auch immer den Sprechstundenhilfen dass ich immer sage Es ist übrigens kein Mangelndes Vertrauen, sondern genau das Gegenteil.

00:37:33: Ich werde sie nicht überwachen!

00:37:35: Ich werde jetzt einfach weggucken weil sonst wird mir schlecht... Die freuen sich dann auch immer wenn ich das sage, ne?

00:37:39: Weil ich auch... Das ist es.

00:37:40: manchmal sind nur so kleine Dinge die man formuliert, die unglaublich viel Vertrauen schaffen also von beiden Seiten.

00:37:48: Ja, dadurch fühlt man sich aber auch wieder gesehen.

00:37:50: Auch mit der Frauenärztin wurde das ja der Schritt für Schritt erklärt sie nimmt dich irgendwie mit was die da an dir tut in dem Falle und du fühlst sich dadurch auch wahrgenommen.

00:37:59: Das ist ja auch etwas wir uns dann Schülern um Schülerinnen beibringen denn wir sind noch beide Praxisanleiter.

00:38:05: es ist auch immer wieder alles was du machst an den Patienten Sag es bitte, auch wenn du nur ins Bett hochfährst oder die Decke zurückschlägst.

00:38:13: Ich meine auch das erleben wir hin und wieder bei uns, dass man morgens dann so ins Zimmer rein Donnerdnäs Licht angemacht wird und dann aufstehen ... Ja da muss mal einfach ein bisschen sensibilisieren.

00:38:28: Ich sag auch immer willst du das bei dir auch?

00:38:30: Also möchtest du so geweckt werden ich würd ausrassen ganz schlimm

00:38:36: Ja, genau.

00:38:37: Da gibt es so Fachbereiche, da darf man das generell auch nicht... Also wir haben das in der Neurusschirurgie auch manchmal vermieden weil die dann durch dieses Licht oder so geht

00:38:44: direkt.

00:38:46: Aber ich weiß was du meinst ja?

00:38:48: Die Scham auch bewahren?

00:38:51: Ich finde immer so die Menschlichkeit.

00:38:55: Das ist unsere Arbeit und was wir hier tun ganz klar und jeder Fachbereich ist natürlich anders und erfordert andere Handlungen Also empathische Handlungen, sag ich mal.

00:39:05: Es geht ja in verschiedene Richtungen aber ich finde da müssen wir immer wieder sensibilisieren.

00:39:11: Ich find Eigenerfahrung ganz wichtig dass man irgendwie sich selber mal ins Bett liegt und sich vielleicht lagern lässt um zu gucken wie ist das wenn mich jemand Fremdes anfässt?

00:39:21: Vielleicht auch an intimen Stellen ne?

00:39:23: Wenn man jetzt einen Po oder am Rücken... Das ist ja auch unterschiedlich Dass man da einfach auch so ein bisschen hinarbeitet.

00:39:30: Ich weiß, es war jetzt eine Schwange in die andere Richtung aber ...

00:39:32: Nee, aber das ist ja auch aus unserer ... Auch Zähneputzen ist ja schon, finde ich... Also von jemandem mir die Zähne putzt, find ich total.

00:39:39: Mit meiner kleinen Tochter mache ich das nervvoll weil ich denke immer, die ist zu faul, aber der ist auch gemütlich.

00:39:45: Aber irgendwann eigentlich diese Mundpflege zu machen auch?

00:39:48: Ja, total!

00:39:51: Es ist auf jeden Fall eine Kunst innerhalb dieses Therapialtags und dem ganzen Geschehen, was sehr wichtig ist.

00:39:58: Was hier wirklich gut funktioniert, also funktional zu sein.

00:40:02: Und da können sich auch die meisten Patienten durch Strategien, wie sie so sind, gut fügen.

00:40:08: Aber natürlich bleibt dann das, was du sagst oder erwähnt hast ... Wie kann ich eigentlich selbstwirksam sein?

00:40:14: Wie kann jetzt alles verstehen?

00:40:16: Was ist hier überhaupt los?

00:40:18: Und ist ja auch oft erstmal richtig kein Platz, aber dafür sind wir zuständig und du auch.

00:40:23: mit deinem Podcast finde ich dem Raum zu gehen.

00:40:26: Ich glaube da fühlen sich sehr viele abgeholt.

00:40:28: Das ist so ein Wandel der gesellschaftlich stattfindet.

00:40:32: Generationsdingen oder wie nennt man das?

00:40:35: Ich will jetzt keine Wörter wie Generation Dingsbums.

00:40:37: Aber ich glaube schon, dass das da kann man so größer werden wir enttaborisieren.

00:40:43: Aber nächstes Jahr ist er sichtbar sein.

00:40:44: und genau du hast volles Empowerment wenn Du diese ganzen Werkzeuge hast und es sind so Kleinigkeiten die sind überhaupt gar nicht klein aber sie werden oft zu übersehen

00:40:52: Ja, so ein bisschen Selbstbestimmtheit

00:40:55: dem Patienten

00:40:55: oder der Patientin zurückgeben.

00:40:57: Also sei es jetzt... So'n ganz banales Beispiel hat ich gestern grad.

00:41:01: eine Patientin wollte nicht um zwölf Uhr essen als es Essen ausgeteilt wurde und die Kollegin sagt dann naja wir müssen abräumen.

00:41:09: und da war das so'n bisschen Diskussion zwischen den beiden und wir haben uns doch alle drei gemeinsam geeinigt dass die Patientin jetzt einfach ihr Mittagessen ist wann sie's möchte weil sie selbst bestimmt Und ich finde, das ist dann auch okay.

00:41:24: Das sind Kleinigkeiten und wenn man damit den Patienten

00:41:27: ... Essen ist super wichtig, weißt du doch was?

00:41:29: Ja oder so...

00:41:30: Wenn sie ins Bad gehen möchten nicht jeder ist ja im Bett und muss gewaschen werden.

00:41:35: Man kann ja selbst bestimmen möchte ich um acht oder um zehn gehen.

00:41:38: Und das sind glaube ich so Kleinigkeiten wo man ein bisschen drauf achten kann und dem Patienten so mitnehmen kann.

00:41:45: Ist aber jetzt auch schon wieder Die Grundvoraussetzung für eure Offenheit und eure Empathie, die es natürlich an vielen Stellen noch nicht gibt.

00:41:54: Weil du es gerade auch gesagt hast Generation Gap, den wir irgendwie extrem haben.

00:41:58: Trotzdem ist es aber wahnsinnig viel im Wandel.

00:42:00: Ich hab schon das Gefühl, dass die auch allein das öffentliche Sprechen oder die Betitelung Medical Gaslighting, dass es die gibt, dass wir über so was jetzt auf also öffentlich reden und ich jetzt auch im Zuge der ganzen Frauengesundheit und den vielen Daten über Frauen in der Medizin einfach ein großes Feld aufgemacht wird weil wer einfach wissen, Medical Gas Lighting passiert überwiegend Frauen.

00:42:21: Es gibt doch

00:42:21: so viele Frauen auf der Welt.

00:42:22: Genau eben.

00:42:24: Also kommen wir lange noch nicht hin leider.

00:42:27: Also ich sage mal, meine Enkel, wenn ich da profitiere dann wahrscheinlich irgendwann von den Dingen die wir gerade anstoßen.

00:42:32: Das ist auch mehr das Thema bei Frauenquote und feministischen Themen aber

00:42:36: das steht jetzt zu weit.

00:42:38: Super Thema!

00:42:39: Genau, machen wir noch eine Folge.

00:42:44: Genere Medizin ist ja mein spezielles Lieblingsthema.

00:42:47: Aber was ich meine... Gleich

00:42:48: über einen Termin?

00:42:49: Ja,

00:42:50: also ich kann am... Was ich glaube ist dass Also das Grundgefühl für diese... diese Zugänglichkeit, die ihr jetzt gerade beschreibt.

00:43:05: Die hat natürlich auch was mit dem Pflegenotstand und dem Ganzen zu tun, dass wir wissen das fehlt an der ... Also man muss da ja ganz realistisch sein.

00:43:15: wenn wir es uns wünschen könnten, dass für irgendwie etwas verbessern dann würde man sagen okay für alle Stationen gibt es mehr Pflegepersonal, mehr Ärzte in mehr zuständige Menschen, mehr Therapeutinnen, die das irgendwie begleiten.

00:43:27: also ich habe ja schon immer gesagt mein Job könnte ja auch sein, dass ich hier auf dem Flur die verschiedenen Patientinnen besuche und sage so funktioniert Empowerment.

00:43:36: So!

00:43:36: Ich weiß aber nicht ob die Uni Medizin dafür Geld hat.

00:43:40: Und das meine ich also... Das wäre sozusagen die perfekte Welt in der es irgendwie alles stattfinden könnte dann gäbe es auch noch mehr Räumlichkeiten und wir hätten kein... Ja wie heißt das immer?

00:43:49: Wir haben

00:43:49: tolle, tolle Kolleginnen und Kollegen die sich so weitergebildet haben.

00:43:55: Also es gibt ja

00:43:55: die Miesen-

00:43:56: Kompetenzzentrum für viele Patienten.

00:44:00: Also das meine ich, aber man muss halt mit der Realität umgehen und da sieht es natürlich ein bisschen anders aus.

00:44:07: Und das ist ja auch das was die Betroffenen bei mir immer wieder beschreiben.

00:44:11: Also schon im Kleinen irgendwie macht nur einen Termin aus in einem weiß ich nicht Halsböbelsollenzentrum weil man wahrscheinlich eine Stenose hat an und dann wird man da abgefragt.

00:44:21: Und ja, es geht hier um OP oder nein!

00:44:25: Dann sag ich, woher soll ich das denn wissen?

00:44:27: Also deswegen komme ich ja hier

00:44:28: her.".

00:44:28: Und schon dieser Einstiegstermin ist dass man denkt, oh Gott, hier möchte ich eigentlich gar nicht hinkommen.

00:44:34: Und dann muss man sich aber halt doch immer wieder auch in die andere Seite versetzen genau wie du es eben beschrieben hast.

00:44:39: Das Tablett muss abgeräumt werden weil da gibt's ein Zeitplan der heißt XY dafür sind die Kolleginnen von Hier Gastronomieverpflegung irgendwie zuständig.

00:44:48: Dass man da jetzt einfach sagt, die eine ist um fünf, die andere um drei, die nächste um siebe.

00:44:53: Also funktioniert es halt leider nicht und das ist genau das was ich eben halt auch immer wieder sage dieser Austausch in beide Richtungen ist so wichtig weil es gibt auch leider einfach mal bei Ärzten einen schlechten Tag und dann ist die erste Begegnung oder der Facharzttermin in dem Moment vielleicht etwas missglückt.

00:45:08: und das sage ich immer wieder wenn mir die Leute dann sagen ja er hat mich wieder so schlecht behandelt und dass es passiert wo ich sag ja vielleicht aber schon PatientInnen vor dir gesehen, versetze ich mal in diese Position.

00:45:19: Und dann wird immer so ein bisschen dieser Anspruchshaltung dass das ja eine Dienstleistung ist und da es auf beiden Seiten einfach die Empathie notwendig und ein bisschen dieses Gefühl Ich trete mal kurz einen Schritt zurück und das ist natürlich wenn's um gesundheitliche persönliche Probleme geht wahnsinnig schwer weil man hat einen Leiden, leidens Druck auch den Wunsch, jetzt sofort etwas verändern zu können.

00:45:46: Warum hat mir dieser Termin nichts gebracht?

00:45:49: Weil vielleicht der Nächste dann was bringt.

00:45:50: Ja auf den wart ich ja zwei Monate.

00:45:52: Ich weiß aber da manchmal so einen Schritt zurückzutreten und zu gucken weil wir es von der Selbstwirksamkeit hatten.

00:45:58: Was gibt's für Dinge die ich jetzt tun kann also die was hilft mir jetzt aktuell und dann wird... Und deswegen gibts ja auch diesen neuen modischen und wichtigen Begriff von diesem Shared Decision Making wo man einfach sagt Es gibt in diesem Fall die Möglichkeit, dass Patientinnen und Ersten zusammen eine Therapieentscheidung fällen.

00:46:19: Dafür muss der Patientin natürlich gut aufgeklärt sein – sage ich ganz oft in den Gesprächen!

00:46:25: Also, Nier chemo zu verweigern.

00:46:26: Wenn die notwendig ist hat schwere Folgen und ich bin nicht sicher ob der Patient die Patientin das tatsächlich überreißen kann.

00:46:32: so Das ist dann jetzt aber ein schwieriger Fall Aber es gibt ja durchaus dann so Ja ändern wir die Medikation gehen wir jetzt schon hoch mit der medikation Gehen wir wieder runter kämpfen vielleicht nur anderes weil weniger Nebenwirkungen.

00:46:43: also diese Dinge gibt Es ja durch aus.

00:46:45: der

00:46:45: leidensdruck ist auch unterschiedlich priorisiert.

00:46:47: Genau das halte ich aus.

00:46:49: und die anderen sagen oh Gott nein im hilfe auf gar keinen fall.

00:46:52: Und Da gibt es ja auch mittlerweile Studien darüber, dass die Heilung eines Menschen besser passiert.

00:46:59: Wenn er gut aufgeklärt und gut mitgenommen wurde als wenn er eine Ansage bekommt.

00:47:05: das ist der Weg.

00:47:07: Diese Shared decision making ist eine Erfolgsgeschichte.

00:47:10: ich glaube sie kann nicht immer eins zu eins angewendet werden aber es ist eine Möglichkeit um den Patienten die Patientin mitzunehmen.

00:47:17: und dass das psychisch mit uns was macht Weil es sich auch noch Selbstwirksamkeit anfühlt, glaub ich sofort.

00:47:25: Wie bei Helene?

00:47:26: Also die Zeit hierin ja ... Oh!

00:47:28: Ich glaube wir haben noch nie so lange Podcast aufgenommen.

00:47:32: Es war uns eine Ehre und wie schön, dass sie uns jetzt hier kennengelernt und ausgetauscht

00:47:37: haben.

00:47:37: Die letzte Frage musst du stellen, die

00:47:38: ist so schön.

00:47:40: Achso, die hab' ich gar nicht gesehen.

00:47:42: Kannst du's lesen?

00:47:44: Ahja, ich lese mal.

00:47:47: Du machst das wie so Posaune spielen.

00:47:50: Jan, du weißt was du jetzt zu tun hast.

00:47:54: Wenn Du das Gesundheitssystem mit einem Zauberstab ändern könntest... Wo würdest Du ansetzen, Helene?

00:48:02: Wir haben es ja eigentlich gerade eben schon ganz gut besprochen.

00:48:04: also ich fand Dein Begriff vom Gesundheitskompetenzzentrum.

00:48:08: Das glaube ich wäre schon so etwas.

00:48:09: Also Ich würde ein bisschen pinken Glitter drüber streuen und würde sagen...

00:48:12: Wie kriegen wir mehr?

00:48:13: Italiana hol die Trommel raus!

00:48:15: Das

00:48:15: ist ja auch so ein bisschen das, was ich immer denke mit ... Ich bin jemand für so Großprojekte.

00:48:20: Ich hab immer Bock irgendwie jetzt wieder einen Festival zu planen für Gesundheitskompetenz bei Frauen und so.

00:48:26: Also es sind so Dinge, wenn ich noch mehr Zeit und Sponsoren hätte, würde ich das alles noch viel mehr tun.

00:48:31: Ein paar Sachen sind schon in Arbeit aber da kann ich jetzt wie man halt so sagt als Influencer nicht drüber reden!

00:48:35: Noch nicht Cummings!

00:48:36: Nee, ihr bleibt dran.

00:48:39: Genau oh Gott.

00:48:42: Aber ich glaube dass wäre mir glaub ich das Wichtigste... dass man einfach aufstockt an Personal.

00:48:48: Dass man das Personal, also gerade die Dinge, die ihr tut sind so wichtig und die werden es an so vielen Stellen nicht gesehen.

00:48:55: Und ich hab da einen Hayden-Respekt vor was ihr da tut.

00:48:58: Ich würde gerne dann aufstocken für bessere Bezahlungen sorgen, für besseren Strukturen, dass diese Dinge klarer und normaler sind, dass wir fünf Schwestern mehr auf einer Station haben Das, was da vom ärztlichen Personal manchmal nicht geleistet wird von euch auf so gute Art und Weise aufgefangen wird.

00:49:22: Und das halt so wichtig ist!

00:49:24: Und dieses Augenhöhe sich gesehen und gehört fühlen, das könnte man mit dem besseren Personalschlüssel an vielen Stellen schon einfach lösen.

00:49:36: Vielen Dank Tatjana

00:49:38: Natascha.

00:49:39: Das ist oft auf der Hände.

00:49:41: Dann würden wir jetzt hier diesen Podcast beenden, das war ein wunderbares Schlusswort, Helene und bestimmt nicht das letzte Mal?

00:49:46: Wir sind ganz gespannt und ja... Ein schönen Tag!

00:49:50: Schön, dass du...

00:49:51: Ich danke euch sehr für diese Einladung, es war ganz besonders schön.

00:49:54: Ja, fand

00:49:55: mir

00:49:55: auch.

00:49:55: Toll.

00:49:57: Tschüss!